Tijdschriftissue 3 2025

Altijd verdwaald? Hoe je hersenen de weg kunnen vinden.

• geschreven door Ineke van der Ham
• bewerkt door Tamara De Beuf

‘Ik hou van hardlopen, het liefst langere afstanden van tien of vijftien km. Maar het lastige is dat ik geen routes kan onthouden, ook niet waar ik nu al jaren woon. Mijn man heeft me geholpen om een stuk te vinden waar ik alleen maar hoef te letten op het water; zolang ik rechts van het water blijf, ga ik de goede kant op. Als ik dan bij dat ene bruggetje ben, keer ik om en hou ik het water links van me. Dat is de enige manier waarop ik die tien kilometer kan halen.’ - Mevrouw A.K.

Verdwaalde mensen

Afbeelding gebruikt met toestemming van de auteur.

We raken allemaal wel eens de weg kwijt. Een veelgehoorde situatie is dat je tijdens het winkelen steevast de verkeerde kant opgaat als je een winkel uitloopt. Voor de meeste mensen zijn het gelukkig kleine hindernissen, die je snel door hebt of waar Google Maps je makkelijk uit de brand helpt. Toch zijn er veel mensen die in extreme mate last hebben van verdwalen. Zelfs zo erg dat ze zonder hulp nooit de weg kunnen vinden. Aan de Universiteit Leiden doen wij onderzoek naar mensen die extreem veel verdwalen, zonder dat er een logische verklaring voor is, zoals dementie of een andere hersenaandoening. We verzamelen hun persoonlijke verhalen en leggen ze testen voor. Wie zijn deze mensen en wat is er precies met ze aan de hand?

Atopia

Canadese onderzoekers beschrijven pas in 2009 voor het eerst een aandoening waarbij mensen vertellen dat ze altijd verdwalen (Iaria et al, 2009). Het lukt ze niet om hun werkplek zelfstandig te bereiken, ook al werken ze daar al jaren. En als ze worden gevraagd om een plattegrond van hun eigen huis te tekenen, mankeren deze tekeningen van alles. Ze laten dingen weg en de kamers hebben de verkeerde vorm en verhoudingen. Dit probleem wordt Developmental Topographical Disorientation genoemd, wat zoveel betekent als aangeboren desoriëntatie in de ruimte (Iaria & Barton, 2010). In ons werk noemen we dit atopia, het onvermogen om te navigeren.

Je zou het kunnen zien als een soort ruimtelijke dyslexie: het gaat namelijk om mensen die verder helemaal gezond zijn, net als de mevrouw die we hierboven beschreven. Ook zijn er in hun hersenen geen duidelijke afwijkingen te bekennen. Ze worden simpelweg geboren met een beperkt vermogen om de weg te vinden. Je ziet dat dit vaker binnen families voorkomt (Barclay et al., 2016). Een paar procent van de mensen (schattingen lopen uiteen tussen de 3 tot 10 procent) verdwaalt meerdere keren per week, zelfs in bekende omgevingen (Piccardi et al., 2022).

Persoonlijke verhalen

De eerste beschrijvingen over extreem verdwalen die in de media verschijnen, bleken veel los te maken. Wereldwijd meldden zich mensen bij de Canadese onderzoekers, omdat ze zichzelf zo herkennen in deze aandoening. Eindelijk vinden ze een verklaring voor hun moeizame en vaak frustrerende ervaringen.

Toen wij in 2022 voor het eerst in de Volkskrant stonden met een interview over een Nederlandse vrouw die al haar leven lang verdwaalt, merkten we eenzelfde effect: tientallen mensen stuurden spontaan berichten dat dit verhaal zo herkenbaar en daarmee steunend was. De geinterviewde vertelde namelijk dat ze dit al haar hele leven probeert te verhullen voor anderen, uit angst dat ze wordt gezien als kinderachtig of dom. Haar leven is getekend door het verdwalen. Als jongvolwassene is ze gestopt met haar opleiding omdat ze de school niet zelfstandig kon bereiken. Ook nu haar kinderen het huis uit zijn, brengt ze haar tijd vooral binnenshuis door. Zelf autorijden en boodschappen doen, is moeilijk en levert haar veel stress op (van der Ham & Claessen, 2025a). In de reacties die we ontvingen van mensen lezen we vooral veel opluchting. Alleen al weten dat extreem verdwalen bij meer mensen bestaat en dat het niet betekent dat je bijvoorbeeld dom bent, is voor deze mensen heel belangrijk.

Hoe vinden we de weg?

Om te begrijpen wat er misgaat bij extreem verdwalen, kijken we eerst naar hoe mensen normaal gesproken de weg vinden. In onze hersenen zit een gebied dat een belangrijke rol speelt bij de weg vinden in onze omgeving. Dit gebied heet de hippocampus en stelt ons in staat om de ruimte om ons heen te begrijpen en te onthouden. In gedachten maken we een weergave van de ruimte die we kennen; een mentale plattegrond. Dit maken we bijvoorbeeld van de looproute in ons huis, de weg naar de supermarkt en de afstand naar je werk. Hoe beter we een plek kennen, zoals je eigen woonplaats, hoe gedetailleerder onze mentale plattegrond is (Sheldon & Levine, 2016).

Een bekend onderzoek in Londen heeft laten zien dat de taxichauffeurs die daar werken een opvallend grote hippocampus hebben. Doordat zij een zwaar examen moeten afleggen, waarbij zij alle straten van de stad moeten kennen, hebben ze een mentale plattegrond opgebouwd van uitzonderlijke kwaliteit. En, net als bij spieren, worden breingebieden groter als je ze intensief gebruikt. Dit laat zien dat de hippocampus belangrijk is voor het vinden van de weg (Griesbauer et al., 2022).

Naast het gebruiken van de mentale plattegrond hebben we ook veel aan het toepassen van een egocentrisch perspectief. In plaats van een plattegrond die je van bovenaf bekijkt, benader je de ruimte dan vanuit je eigen gezichtspunt. Zo kan je routes onthouden door beschrijvingen, zoals ‘De bibliotheek bereik je door bij de rotonde de tweede afslag te pakken en linksaf te slaan bij de supermarkt’ (Burgess, 2006).

Verschillen tussen mensen

De weg vinden gaat niet voor iedereen even makkelijk. Er bestaan grote verschillen tussen mensen in hoe goed ze de weg vinden. De ene persoon rijdt het liefst altijd met een GPS-systeem aan en de andere persoon is een wandelend kompas die nooit hulp nodig heeft. Hier zijn een paar verklaringen voor te vinden. Zoals we van de taxichauffeurs leren, maakt het uit of je veel oefent. Leeftijd heeft ook een sterke invloed op ons navigatievermogen. Dit komt weer door de belangrijke rol van de hippocampus. Dit hersengebied is namelijk erg gevoelig voor veroudering. Vanaf een jaar of vijftig, neemt de grootte van de hippocampus sterk af, en zie je dat ook de kwaliteit van de mentale plattegrond achteruitgaat. Gelukkig blijft het geheugen voor herkenningspunten en routes veel langer intact, dus door op andere informatie te letten, kan je alsnog de weg blijven vinden (van der Ham & Claessen, 2020).

Vaak wordt de vraag gesteld of mannen beter kunnen kaartlezen dan vrouwen. Dit levert vaak allerlei onenigheid op in de auto; wie heeft er nou gelijk? Er blijkt eigenlijk weinig verschil te bestaan tussen mannen en vrouwen. Wat we wel zien is dat mannen en vrouwen, gemiddeld genomen, een andere voorkeur hebben. Mannen gebruiken vaak liever hun mentale plattegrond en vrouwen hebben over het algemeen een voorkeur voor het egocentrische perspectief. Overigens hebben onderzoekers wel ontdekt dat gemiddeld genomen mannen vooral dénken dat ze beter de weg kunnen vinden, terwijl vrouwen hun navigatievermogen onderschatten (van der Ham et al., 2021).

Wat is er aan de hand bij atopia?

Als we nu teruggaan naar mensen met atopia, dan zien we dat deze mensen vooral veel moeite hebben met hun mentale plattegrond. Het lukt ze niet om in gedachten een omgeving voor te stellen en dan te bedenken hoe je daarin kunt bewegen. Ook is het lastig om te onthouden, waar je precies links en rechts bent gegaan. Wat wel goed werkt, is het geheugen voor alle herkenningspunten onderweg. Deze strategie werd ook gedeeld door iemand die atopia heeft. Zij vond het lastig om in een restaurant haar tafel terug te vinden als ze even naar het toilet ging. Dit heeft ze nu opgelost door opvallende voorwerpen in de omgeving op volgorde te onthouden. Onderweg naar het toilet zegt ze bijvoorbeeld tegen zichzelf: ‘man in de rode trui, de kapstok, het kleine bankje’. Als ze dan weer terugloopt, weet ze dat ze het bankje, de kapstok en de rode trui weer in omgekeerde volgorde moet tegenkomen om haar plek terug te vinden.

Onderzoek naar atopia

Omdat extreem verdwalen nog maar recent is ontdekt, staat het onderzoek naar deze aandoening nog in de kinderschoenen. Nu we meer weten over hoe mensen normaalgesproken navigeren, kunnen er oefeningen worden bedacht die bij extreem verdwalen kunnen helpen. Er wordt gewerkt aan toegankelijke technologie waarmee mensen op hun eigen telefoon of computerspelletjes kunnen spelen om te oefenen in virtuele werelden. Zo kunnen ze bijvoorbeeld hun gevoel voor richting versterken en oefenen met het onthouden van afslagen bij herkenningspunten (van der Ham & Claessen, 2025b). We onderzoeken of het toch mogelijk is om de mentale plattegrond te verbeteren, wanneer je hier heel duidelijke instructies voor krijgt en met een omgeving begint die passend is voor de persoon in kwestie. Daarnaast leren we ze aan om juist hun sterke punten te benutten: een goed geheugen voor de zichtbare herkenningspunten.

Dus bijvoorbeeld in het geval van mevrouw A.K. willen we haar uitdagen om bij het hardlopen te denken aan hoe ze zich beweegt ten opzichte van haar huis en dat actief in gedachten te houden: “Ik loop nu recht van mijn huis af, als ik nu naar rechts ga, is mijn huis aan de rechterkant.”
We gebruiken in de training bijvoorbeeld virtuele doolhoven, waar je op een beeldscherm doorheen kunt lopen. Groot voordeel is dat deze doolhoven zo makkelijk of moeilijk gemaakt kunnen worden als nodig is voor de deelnemer. De uitdaging is dan om dit ook in de praktijk toe te passen.

We kijken uit naar de komende jaren waarin we dit onderzoek verder uitvoeren en kijken hoe we iedereen die het soms last heeft van verdwalen weer op weg te helpen. Zo kunnen deze mensen niet alleen langer zelfstandig op pad, maar blijven ze ook meer in beweging, dus nog goed voor de gezondheid ook.

Wil je meer weten over extreem verdwalen of denk je dat je hier zelf last van hebt? Bezoek dan de website www.dewegkwijt.com. Daar kun je meer informatie over het fenomeen vinden, testen doen en in contact komen met anderen met dezelfde ervaring.

Referentlijst

Barclay, S. F., Burles, F., Potocki, K., Rancourt, K. M., Nicolson, M. L., Bech-Hansen, N. T., & Iaria, G. (2016). Familial aggregation in developmental topographical disorientation (DTD). Cognitive Neuropsychology, 33(7-8), 388-397.

Burgess, N. (2006). Spatial memory: how egocentric and allocentric combine. Trends in cognitive sciences, 10(12), 551-557.

Griesbauer, E. M., Manley, E., Wiener, J. M., & Spiers, H. J. (2022). London taxi drivers: A review of neurocognitive studies and an exploration of how they build their cognitive map of London.  Hippocampus, 32(1), 3-20.

Iaria, G., & Barton, J. J. (2010). Developmental topographical disorientation: a newly discovered cognitive disorder. Experimental Brain Research, 206, 189-196.

Iaria, G., Bogod, N., Fox, C. J., & Barton, J. J. (2009). Developmental topographical disorientation: case one. Neuropsychologia, 47(1), 30-40.

Piccardi, L., Palmiero, M., Cofini, V., Verde, P., Boccia, M., Palermo, L., ... & Nori, R. (2022). “Where am I?” A snapshot of the developmental topographical disorientation among young Italian adults. Plos one, 17(7), e0271334.

Sheldon, S., & Levine, B. (2016). The role of the hippocampus in memory and mental construction. Annals of the New York Academy of Sciences, 1369(1), 76-92.

van der Ham, I. J., & Claessen, M. H. (2020). How age relates to spatial navigation performance: Functional and methodological considerations. Ageing Research Reviews, 58, 101020.

van der Ham, I. J., & Claessen, M. H. (2025a). A case of developmental topographical disorientation: impact on diagnostic trajectory and everyday life. Neurocase, 1-9.

van der Ham, I.J., & Claessen, M.H.G. (2025b). Always getting lost: Defining developmental topographical disorientation – a systematic literature review. Neuropsychology Review. (in press).

van der Ham, I. J., van der Kuil, M. N., & Claessen, M. H. (2021). Quality of self-reported cognition: Effects of age and gender on spatial navigation self-reports. Aging & Mental Health, 25(5), 873-878.